Leven met een kwetsbare huid
De vlinderziekte, ook wel epidermolysis bullosa (EB), is een ernstige erfelijke huidaandoening. De huid is zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder. Bij deze ziekte ontstaan blaren al door de lichtste wrijving van alledaagse handelingen, zoals douchen, kauwen, knuffelen of het dragen van kleding of schoenen. Dagelijkse activiteiten zoals sporten, werken, naar school gaan of knuffelen zijn daardoor niet altijd vanzelfsprekend. Op dit moment is er nog geen genezing voor de vlinderziekte. Stichting Vlinderkind zet zich daarom in voor een betere toekomst voor kinderen en volwassenen die met deze aandoening leven.
Hoop door onderzoek
Stichting Vlinderkind ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelingen en mogelijke genezing van de vlinderziekte. Daarnaast zetten zij zich in voor meer bewustwording en betere zorg voor mensen met deze aandoening. Samen met onderzoekers, artsen en andere experts wordt gewerkt aan nieuwe inzichten die het leven van mensen met de vlinderziekte kunnen verbeteren. Met iedere stap in het onderzoek komt een toekomst met minder pijn en meer perspectief dichterbij.
-1.jpg)
.png)
-1.png)
.png)
